«Ya es hora»: ALASER Panamá hace llamado nacional para mejorar atención de enfermedades raras en Panamá

En el contexto del mes dedicado a las enfermedades raras, la Alianza de Enfermedades Raras de Panamá (ALASER Panamá) realizó un encuentro informativo para destacar los principales desafíos que enfrentan pacientes y sus familias en el país.

La actividad, desarrollada en las instalaciones de la Universidad Interamericana de Panamá (UIP), buscó generar conciencia sobre la necesidad de fortalecer el diagnóstico temprano, garantizar tratamientos oportunos y promover la creación de políticas públicas que respalden a quienes viven con estas condiciones poco frecuentes.

Durante el evento, representantes de la organización subrayaron que la detección a tiempo puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida de los pacientes. Asimismo, resaltaron la importancia de brindar apoyo integral a los cuidadores, quienes desempeñan un papel fundamental en el manejo de estas enfermedades.

El presidente de ALASER Panamá, Anthony Latour, enfatizó que las enfermedades raras requieren respuestas ágiles del sistema de salud, señalando que la atención tardía puede agravar el pronóstico de quienes padecen estas condiciones.

La jornada también incluyó testimonios de pacientes y familiares, además de un espacio de intercambio con medios de comunicación. Según los organizadores, la iniciativa busca promover el diálogo constructivo entre autoridades, sector privado y sociedad civil para impulsar soluciones sostenibles que garanticen el acceso a servicios de salud adecuados.

Por su parte, la organización aYOUdas Panamá reiteró su labor social enfocada en mejorar la calidad de vida de niños de escasos recursos que padecen enfermedades raras de origen genético, invitando a la población a sumarse a sus iniciativas solidarias a través de sus plataformas digitales. aYOUdas Panamá